В России родители детей с фенилкетонурией устроили пикеты с требованием продлить инвалидность до 18 лет
В Новосибирске и Краснодаре родители детей с фенилкетонурией провели согласованные акции с требованием продлить несовершеннолетним пациентам инвалидность до 18 лет, сообщает ОТР. Родители также просили обеспечить детей специальными низкобелковыми продуктами питания, которые стоят очень дорого, передает «Сибирь.Реалии».
Участники акции требовали сдвинуть границу инвалидности для детей с 14 до 18 лет. Как рассказала председатель региональной организации больных фенилкетонурией «Формула жизни» Виктория Свердлова, специальное постановление российского правительства с 1994 года гарантирует получение бесплатного спецпитания, однако на практике оно не выполняется.
Участница пикета в Новосибирске Василиса Салтыкова обратила внимание, что с 14 лет ее ребенок по закону потерял материальную поддержку государства и семья вынуждена покупать особые продукты питания, которые стоят в несколько раз дороже обычных. Женщина заявила, что они оказались «в затруднительной ситуации».
В Краснодаре участники акции подробно рассказывали прохожим о питании людей с фенилкетонурией. Бутылка специального молока стоит 2 тысячи рублей, одна булка хлеба — 300 рублей. Маленьким детям полагается специальная лечебная смесь, которую выдают нерегулярно.
«Первый раз нам смесь дали в мае, потом только в сентябре, — рассказала мать ребенка с фенилкетонурией Екатерина Саблина. — Потом все лето мой ребенок ел просроченную смесь, которую мне прислали девочки со всей России. Наш минздрав не имел возможности купить моему ребенку смесь».
Участники акции подчеркивают, что матери детей с фенилкетонурией зачастую не могут устроиться на работу, поскольку вынуждены самостоятельно следить за питанием ребенка. Несоблюдение правильного рациона отражается на умственном развитии детей.
В январе 2018 года представители общественной организации «Жизненная помощь инвалидам детства» пожаловались детскому омбудсмену Анне Кузнецовой на нехватку лекарственного питания для детей с фенилкетонурией. По словам общественников, в трех регионах страны пациенты не могут своевременно получить специальные аминокислотные смеси. Также представители организации пожаловались на недостаточное финансирование, нарушение сроков размещения заказов и предоставление смеси, не соответствующей назначенной в лечебном учреждении.
Фенилкетонурия — наследственное нарушение аминокислотного обмена, обусловленное недостаточностью печеночных ферментов. Недостающее количество белка, питательных веществ и калорий компенсируется за счет специализированных лечебных продуктов — смесей аминокислот без фенилаланина и низкобелковых продуктов на основе крахмала.