Валера приходит утром в тренировочную квартиру и радостно здоровается с волонтерами и специалистами. Он много шутит и делает комплименты. Андрей, как только пришел, закрывается в комнате. Отдыхает после дороги он именно так, один: в компании ему тревожно и трудно, нужно попривыкнуть. Вадим сегодня не в духе: устал, пока ехал от бабушки с дедушкой, к тому же у него сейчас сессия в колледже.

Есть и кое-что общее в начале дня в тренировочной квартире: для ребят новый день здесь начинается с веселой болтовни, горячего чая, печенья и сладостей. К обучению они вместе со специалистами краснодарской организации «Открытая среда», помогающей социализироваться людям с расстройством аутистического спектра, приступают уже потом, после чаепития.

«Очень прошу вас не создавать бардак на полочке»

В тренировочной квартире висит визуальное расписание. С помощью наглядных картинок можно выбрать, чем именно сегодня нужно заняться. Так ребята учатся планировать свое время, делить его на общение, отдых, дела по дому.

Лениться — особенное удовольствие, и Андрей выделяет его в отдельный пункт в плане занятия.

Над одним из выдвижных ящичков на кухне, где ребята учатся готовить, прикреплена записка от кого-то из волонтеров:

«Ребята, очень прошу вас не создавать бардак на полочке, где посуда такая, как чайные и столовые ложки, вилки и ножи. Запомните порядок по схеме. Все должно быть на своих местах. Запомните это раз и навсегда! Я вас всех очень люблю, уважаю, но также хочу, чтобы и вы приучались к порядку».

Столовые принадлежности аккуратно лежат в этом ящичке каждый на своих местах, чтобы не искать их долго, когда они нужны. Ровно так, как на настоящей кухне в настоящей квартире. Ребята, в том числе взрослые (подопечные «Открытой среды» — всех возрастов от 14 лет), обучаются самостоятельной жизни — не всегда кто-то будет о них заботиться, и они должны получить на занятиях максимум жизненных навыков. Научиться делать простые вещи по хозяйству. Вместе с волонтерами и под наблюдением специалистов тренировочной квартиры учатся готовить, убирать, ходить за продуктами… и общаться.

Работа с волонтерами и как она устроена — отдельная гордость «Открытой среды». Ее основательница и руководительница Анна Малова (Сметана) говорит об этом так: «Нам просто работать с волонтерами, хотя это звучит неправдоподобно!»

«Открытая среда» начиналась четыре года назад с шести человек, откликнувшихся на Анин пост в инстаграме с просьбой пойти в кино в компании с ней и ее братом Никитой, у которого аутизм. А сейчас в организации больше 130 волонтеров, регулярно участвующих в ее жизни.

Передатчики изменений

«И так мы волонтерской тусовочкой ходили в кино каждые неделю или две. Постепенно к нам присоединялись люди, их становилось все больше. И ребят с аутизмом, которые к нам приходили, становилось все больше. Оно, как большой шар, стало само катиться, а мы за ним бежали и пытались как-то сделать, чтобы все это не развалилось», — Аня улыбается.

Между разными путями развития организации создатели «Открытой среды» выбрали следование практикам с научно доказанной эффективностью, системность работы и сотрудничество с обществом и государством, одним словом — открытость. «По сути, мы не манифестируем себя как сугубо волонтерскую организацию. Но взаимодействие с волонтерами — простой и лучший для ребят способ адаптации в мире и вместе с тем распространения знаний об аутизме». Эту вторую часть Малова считает базовой целью: даже если кто-то поработал волонтером только один день, он придет домой и расскажет своим друзьям, семье, коллегам о том, где был, что делал, что узнал. 

Люди с аутизмом, объясняет Анна, лишены простейшего — возможности выйти в общественное место, посетить, например, кинотеатр или аквапарк: «Их могут выгнать, как все мы знаем». Да, все люди с аутизмом разные, но чаще всего речь о необычном для других людей поведении. Например, человек с аутизмом может что-то напевать себе под нос, или покачиваться, или трясти руками (при этом никого не обижая). Он может быть в шумопоглощающих наушниках, и это выглядит пугающе или странно, мять что-то в руках не переставая и так далее.

В «Открытой среде» кто-то из подопечных учится спокойно находиться в одном месте со множеством людей, кто-то — вежливому общению. И вместе с тем сами волонтеры учатся принятию: Анна объясняет, что такие занятия — всегда двусторонний процесс.

Некоторые волонтеры «Открытой среды» здесь с самого начала и уже стали сотрудниками организации. «Сейчас у нас есть сотрудники, потому что мы привлекаем пожертвования, получаем целевые гранты, но наш костяк все равно на волонтерах, потому что невозможно на 160 наших семей найти специалистов и деньги на них, — говорит Малова. — Более того, нам очень важно, чтобы это были именно волонтеры, потому что большинству просто интересно с нашими ребятами».

Почему? «Люди с аутизмом — это совершенно иной взгляд на мир, а познавать другую систему координат очень интересно. Когда волонтер приходит и смотрит на человека с аутизмом и то, как этот человек видит мир и учится с ним взаимодействовать, это невероятный опыт, который дает очень много в понимании людей в принципе и также в прокачивании своих коммуникативных скиллов», — считает Анна Малова.

Среди волонтеров — представители самых разных профессий: строители, радиоведущие, продажники, ивентщики, журналисты, домохозяйки, учителя английского, библиотекари, топ-менеджеры и уборщики. Все, кто работает сейчас в организации, когда-то были волонтерами. По словам Анны, с открытого рынка никого не привлекали. От исполнительного директора до менеджера проектов и специалистов в тренировочной квартире — все это люди, которые волонтерили год или больше и поняли, что хотят связать жизнь с ребятами хотя бы в ближайшие три года.

«И меня это всегда так зажигает! Мы ценим волонтеров, это нереальная социальная роль. Они как передатчики изменений, которые мы транслируем, и очень классно, что мы с ними на связи и что они растут».

Анна имеет в виду обучающие тренинги.

Все — не как все

Первый тренинг о том, что такое аутизм, она сама провела с волонтерами, которые откликнулись на ее пост в инстаграме. И уже после этого первые участники проекта пошли в кино с Никитой и другими ребятами с аутизмом. Среди волонтеров, пришедших на второй тренинг, была Ася, которая с «Открытой средой» и сегодня, уже как сотрудник. Сейчас Асе двадцать два года, она поведенческий аналитик.

«Когда Аня начала масштабировать ОС, она сидела просто с квадратными глазами и не понимала, где брать людей, деньги, что делать вообще. И мы сидели с ней вдвоем, — вспоминает Ася. — У нас начинался проект “Тренировочная квартира”, в который сейчас приезжают люди из других регионов посмотреть и перенять опыт. А тогда мы, две девочки, сидим, не знаем, что делать, и Аня больше всех стрессует, и я говорю: давай я возьму “Тренировочную квартиру”».

И Ася занялась всей организацией работы тренировочной. «Для ребят, например, мыть пол вдвоем с мамой — гораздо более спокойное дело, чем с каким-то волонтером в какой-то другой квартире. Нужно, по сути, делать то же самое, но для них это может быть причиной огромного стресса и беспокойства. И тренировочная квартира подготавливает их к тому, что им придется все делать самим», — объясняет Ася, к чему пришли еще в начале. Ведь у подопечных нет навыков самостоятельной жизни. Если они останутся одни, без тех, кто о них заботится, — многих ждет психоневрологический интернат.

Все волонтеры перед началом работы проходят тренинг, который ведет квалифицированный педагог — поведенческий аналитик. Тренинг длится четыре часа. Вначале каждый волонтер делится своими странностями: нужно рассказать одну или три странности о себе. «Это о том, что все — не как все, у всех есть особенности, и главное — их принятие», — говорит Анна. И уже после этого небольшого начала — курс об аутизме. Он включает общую информацию, стратегии поддержки людей с аутизмом, навыки, как реагировать в экстренных ситуациях, знакомство с ценностями «Открытой среды», с основными активностями, которые здесь проводят.

Без тренинга волонтера не пустят взаимодействовать с ребятами в качестве наставника. Человек, который еще не в курсе всех особенностей (все люди с аутизмом разные), может сам испугаться. Поэтому без обучения можно только прийти посмотреть, как все происходит, но не курировать подопечных.

Анастасия Копытова, куратор работы с волонтерамиФото: Алина Десятниченко для ТД

На каждом мероприятии у ребят есть сопровождающий — своеобразный тьютор, к каждому подобрана стратегия общения, обращения с ним. «Чтобы это делать, нам нужно быть суперкомпетентными, у нас методисты, супервизоры, мы тратим на это много денег, чтобы помощь была правда суперэффективна», — Аня эмоциональна и любит слово «супер». 

Иногда после первого тренинга участники понимают, что это им не подходит, добавляет Анна: «Есть люди, которые понимают, что это не для них. Это нормально. Я не считаю, что кто-то кому-то обязан. Но они все равно расскажут кому-то, где провели четыре часа вечера субботы!»

Новые люди

Занятие в тренировочной квартире завершается игрой. Веселые фанты или «Крокодил», спокойная игра «Мемо». А можно взять пазл и собрать его самому. Или даже нарисовать картину.

Андрею выбрать игру бывает трудновато. Не всегда понятно, зачем играть всем вместе. Но специалисты с помощью продуманной системы мотивации учат ребят выбирать занятие и для свободного времени.

Валера же, наоборот, очень любит играть и делает это мастерски. Обыграть его в «Крокодила» невозможно!

Я спрашиваю Аню, как «Открытой среде» удается привлекать новых волонтеров.

«У нас есть куратор волонтеров, которая занимается коммуникациями с ними, тем, чтобы они остались с нами и привели своих друзей. Долгое время так и было: к нам просто приходили друзья тех волонтеров, которые уже есть. У меня здесь уже все подруги. Обычно бывает так: “Все вокруг говорят — и мне уже обидно, я пришла тоже посмотреть”».

К концу 2019 года у «Открытой среды» действовала целая стратегия привлечения волонтеров, Аня и ее коллеги рассказывали о своей работе в СМИ, организация участвовала в городских фестивалях (таких, например, как Geek Picnic), чтобы находить и привлекать свою целевую аудиторию. Но перед началом пандемии коронавируса произошла стагнация: пожертвования упали во всех благотворительных организациях, волонтеров стало меньше. В 2021 году «Открытая среда» вышла на прежний уровень привлечения волонтеров.

«Нет одного ответа, например: “Мы привлекаем волонтеров, размещая вакансии на сайте”», — пожимает плечами Анна.

Анна во время собрания «Открытой среды»Фото: Алина Десятниченко для ТД

Сегодня куратор волонтеров занимается развитием волонтерского движения; работают соцсети, их ведут так, чтобы они были интересны людям извне; активно действует стратегия привлечения через СМИ, чтобы организация была в городе значима, слышима.

«Волонтерство — это огромная работа. Мы долго щупали, как бы это лучше сделать, и не нашли одного рецепта. Мы все время должны быть видимыми, слышимыми, интересными и актуальными для той аудитории, для которой мы это делаем», — говорит Аня, подразумевая активных молодых людей от девятнадцати до тридцати лет.

Организация проводит отдельные мероприятия только для волонтеров, награждает их. Они ходят в кино, на интеллектуальные игры вроде «Мозгобойни» с коктейлями. Анна: «Мы стараемся сделать так, чтобы волонтер, когда сюда пришел, не только отдавал, но и получал. Не только смысл — что он тут что-то делает и такой классный, не только благодарственное письмо, а комьюнити, которое ему интересно, с теми же ценностями и с теми же взглядами на мир».

Границы общения

«Я очень быстро почувствовала себя здесь на своем месте. Мне всегда не хватало ощущения, что я на своем месте — в любых компаниях, коллективах. Прежде никогда не видела столько людей, похожих на меня ценностями, которые живут так же быстро».

Яра — волонтерка, в «Открытой среде» с октября прошлого года. Сейчас у нее уже немного больше задач, чем у волонтера, и она входит в команду.

«Я думала, как назвать волонтерскую задачу: для меня это и не роль педагога, сверху вниз, и не роль друга, полностью в горизонтальных отношениях. Это, скорее, роль сопровождающей, — отвечает Яра на мой вопрос об отношениях с подопечными. — Не могу сказать, что я с кем-то прямо дружу, но есть ребята, к которым я испытываю больше симпатии. Есть ребята, которые ко мне испытывают больше симпатии».

Для общения волонтеров с ребятами заведен отдельный чат, или чатик, как его называет Аня. Туда допускают только опытных волонтеров. На тренинге им запрещают давать свои телефоны подопечным. «Мы — за жесткие личные границы, — объясняет Аня. — Не хотим, чтобы семьи и сами ребята переносили все в поле близкой дружбы с волонтерами: во-первых, мы стараемся, чтобы волонтеры постоянно менялись, чтобы ребята учились общаться с разными людьми, а не привязывались к одному; во-вторых, потому что хорошо, когда у тебя границы волонтера, который защищен организацией».

К этому пришли не сразу, были случаи, когда ребята находились в близкой дружбе с волонтерами и это заканчивалось не очень хорошо, ведь волонтер может выгореть в любой момент. «Когда человек приходит дружить с человеком с особенностями ментального развития, довольно сложно долго это делать. Человек может переехать, выйти замуж, забеременеть, заболеть, выгореть просто и не хотеть ни с кем общаться, может начаться депрессия. А человек с аутизмом, если он привязался… Многие ребята могут плохо воспринять такие изменения», — рассказывает Аня.

Волонтеры и их подопечные — товарищи и друзья в тренировочной квартире, на занятиях в соцклубах, в кино и на мероприятиях. Но, когда расходятся, все должны понимать, что есть границы. И ребята тоже таким образом учатся их видеть.

«Я начала прошляпывать проекты»

«На тренинге про выгорание в “Открытой среде” была интересная, неочевидная для меня вещь, что одна из ступенек выгорания — это когда всё вау, я готова браться за любую задачу в любое время вне зависимости от того, есть ли у меня выходные, силы и желание. И я нахожусь в этом состоянии», — говорит Яра.

Аня Малова объясняет, что в таком состоянии чаще всего человек не может осознать, что это уже начало выгорания, и оценить уровень нагрузки. «Эйфория заканчивается тем, что и силы заканчиваются: ты не можешь ощутить момент, когда уже не в силах дальше работать, и продолжаешь на автомате, на эмоциях. Можно не поймать момент, когда отдаешь слишком много себя и не получаешь взамен ресурс, психологический или временной».

Ярослава Гуляева, волонтерФото: Алина Десятниченко для ТД

Недавно Яра устроилась на работу в редакцию независимого краснодарского издания. Когда появилась работа, которая отнимает много времени, Яра меньше времени может тратить на волонтерство. А до этого, случалось, она чувствовала, что, когда нужно сделать какую-то большую работу в рамках учебы на журфаке, ей не очень хотелось ее делать. И Яра просто записывалась на все мероприятия подряд, это был ее «способ прокрастинировать».

«Я думала, что это прикольно — направлять свою энергию, куда она пока, свободная, течет. Наверное, сейчас я стала поспокойнее, поэтому вроде не ушла в выгорание».

У Аси было иначе. Взяв на себя организацию тренировочной квартиры как волонтер, она продержалась полгода: почти жила там, занималась бытовой частью, документацией, собраниями с родителями, заменяла волонтеров с самыми сложными ребятами, вела социальные сети «Открытой среды», вместе с тем ходила на свою работу и очень мало зарабатывала. Было много стрессовых моментов. «Я начала прошляпывать проекты, что-то забывала, что-то не успевала. Поняла, что либо я сейчас эту часть проекта заведу в какую-то глубокую задницу, либо я честно скажу, что я не могу, и всё».

После того как тренировочная квартира для Аси закончилась, ее «очень сильно выпилило» — и она не ходила на мероприятия около полутора лет. Оставалась в рабочем чате, немного помогала, была на подхвате и не уходила из проекта. Приходила на соцклубы и даже через некоторое время в качестве волонтера в тренировочную. Восстановившись, сменив работу и окончив курс поведенческого анализа, Ася вернулась в «Открытую среду». Сейчас она куратор волонтеров: вводит людей в проект, объясняет все, записывает на тренинги, помогает адаптироваться, присутствует на тренингах.

Организаторы «Открытой среды» стараются, чтобы волонтеры не чувствовали себя обязанными. Анна: «Нет такого: ты должен прийти, а если не приходишь, ты плохой. Мы сразу говорим, на первом же тренинге: не идите на всё, не стремитесь волонтерить каждый день. Лучше сделайте так, чтобы вы приходили год, но раз в месяц. Если чувствуете усталость, не приходите. Вас никто не будет обвинять, если вы выйдете из организации».

В «Открытой среде» работает программа по антивыгоранию сотрудников и волонтеров. Волонтер всегда может обратиться за психологической помощью — у организации есть штатный психолог. 

Не все волонтеры замечают, что началось выгорание. Через систему обратной связи и систему записи организаторы получают возможность поговорить с тем, кто слишком много записывается работать. О том, что, может быть, скоро начнется выгорание, и эйфорическая активная работа — первая его стадия. Кроме того, есть анонимные опросники. Организаторы учат предотвращать выгорание, отдыхать.

«Иногда мы не можем проконтролировать ситуацию, иногда волонтеры выгорают. Не всегда. Но усталость приходит рано или поздно. В среднем волонтерят у нас около года, — говорит Анна. — После года либо происходит стагнация, затем возвращение — мы способствуем этому процессу, — либо волонтер уходит. Это тоже хорошо и нормально».

«Я бы не пошла на экскурсию к паукам»

В тренировочной квартире всё как в обычной, и есть кровати, чтобы ребята могли оставаться с ночевкой. Одна из целей проекта — чтобы люди с аутизмом не боялись оставаться одни дома, могли позаботиться о себе.

Валере раньше было трудно общаться, а сейчас все намного проще: «Есть прогресс, и мы думаем, что у него большое будущее. Он пробовал себя на разных работах, и сейчас мы можем говорить о его дальнейшей адаптации, хотя раньше думали только о том, чтобы дать ему какие-то навыки», — об успехах подопечных Аня рассказывает с удовольствием.

В «Открытой среде» очень гордятся Лизой, которая сейчас работает помощником кондитера в краснодарском ресторане «Хорошая еда»! Раньше Лиза почти ни с кем не общалась, было трудно ее даже разговорить. «Сейчас это самая разговорчивая девушка, которая ходит в кафе с подружками-коллегами, сама передвигается по городу, сама зарабатывает, — улыбается Аня. — Такого мы не могли даже представить».

— И это большая победа, когда спустя какое-то время работы подопечный ссорится с мамой: “Мне надоело, почему мне уже двадцать лет, а я все еще живу с тобой! Я хочу жить один”, — смеется Яра.

— Как ты думаешь, волонтерство — это абсолютная благотворительность или у тебя есть и эгоистические потребности в нем?

— Мне кажется, это два не взаимоисключающих варианта. Я думаю, что не бывает абсолютного альтруизма, когда что-то отдаешь, но ничего не получаешь. Думаю, волонтерство — это про «отдаю время и силы, получаю взамен эмоции, опыт, знакомства, учусь коммуницировать по-другому». Я слышала всякие фразы, что волонтеры записываются только на интересные им мероприятия и это не ради помощи. Я не понимаю этого обвинения, потому что, если идти на мероприятие, на котором мне будет некомфортно, моему подопечному, которого ко мне прикрепят, тоже не будет комфортно. Условно, я бы не пошла на экскурсию к паукам, не могу видеть их, смотреть, близко подходить, и я бы там умирала от панического страха и никому бы помощи не оказала. Я могу ходить туда, где мне интересно.

Еще Яре нравится, что для волонтеров эта работа вместе с тем и часть культурной жизни, иногда даже развлечение: сходить на интересную выставку или создать какую-то красоту на мастер-классе, поехать на природу, посмотреть кино.

«Это не отдых в обычном понимании, конечно, но все равно веселье!»

***

Занятия в тренировочной заканчиваются.

Сегодня Андрей, придя, долго сидел один в комнате. Иногда бывает, что ему нужно много времени. Но после одиночества он присоединяется к другим ребятам, и это его каждодневная победа!

После окончания занятия кто-то из волонтеров уходит с Андреем. А Валера остается ночевать. Когда-то, год назад, он первый раз остался в тренировочной на самостоятельную ночевку. Но сегодня он уже уверенно делает это каждую неделю.

Утром он приготовит себе завтрак, сделает зарядку и пойдет в театральную студию.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!