Внесите спинальную мышечную атрофию в Федеральный перечень высокозатратных нозологий!
Внесите спинальную мышечную атрофию в Федеральный перечень высокозатратных нозологий!
Почему эта петиция важна
Здравствуйте! Наша дочь Гунарь Оля возрастом 2 года 10 месяцев больна редким генетическим заболеванием - Спинальная мышечная атрофия. Заболевание коварно тем, что со временем атрофируются (т.е. перестают работать и развиваться) все мышцы тела. Наша доченька, никогда не могла ходить, стоять и даже ползать. Постепенно её организм слаб и она теряла навыки (самостоятельно садиться, поднимать руки вверх).
До недавнего времени от данного заболевания не было лекарства в нашей стране, когда в других странах уже 3 года успешно лечили Спинальную мышечную атрофию препаратом Спинраза (Нусинерсен). Это лекарство останавливает прогресс болезни и восстанавливает утраченные навыки.
16 августа 2019 года и в России зарегистрировали данный препарат. Но практически всем в лечении отказывают, потому что Спинраза (Нусинерсен) не входит в стандарты лечения нервномышечного заболевания, а также затраты на приобретение препарата ложится на "плечи" регионов, так как заболевание не входит в Федеральный перечень высокозатратных нозологий, а препарат в список – ЖНВЛП.
Цена препарата очень высока, а в некоторых регионах более десяти человек с данным заболеванием. Из-за стоимости, по "указке" свыше, врачи отказываются назначать препарат по жизненным показаниям детям и взрослым. Препарат нужен всем, но для некоторых регионов сумма обеспечения лекарством всех нуждающихся очень высока, а порой не преодолима.
Единственным выходом в данной ситуации будет включение заболевания СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ в Федеральный перечень нозологий, чтобы лекарство централизованно финансировалось Федеральным бюджетом.
Данное действие – снизит цену на препарат для нашей страны и обеспечит бесперебойное лечение всех пациентов с данным диагнозом.
Прошу Вас подписать эту петицию! От этого зависят судьбы и жизни людей!
Победа
Эта петиция выиграла с 121 273 подписантами!Расскажите о петиции
Адресаты петиции
- Министерство здравоохранения Российской Федерации
- Путину В.В.Президент РФ
- Мурашко Михаил АльбертовичРуководитель Росздравнадзора
- Кузнецова Анна ЮрьевнаУполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка