Соню Мушину ждут в Москве в мае
27 марта здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю девятилетней Сони Мушиной из Удмуртии («Соня, которая построит дом», Светлана Иванова). У девочки врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida, нарушена работа кишечника, почек и мочевыводящих путей, есть неврологические и ортопедические проблемы. Соне требуется комплексное обследование, в ходе которого врачи составят план лечения. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 008 000 руб.) собрана. Ирина, мама Сони, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Соня, которая построит дом
Девятилетней девочке необходимо комплексное обследование и план лечения
После операции у Сони обнаружили воспаление почек. Возникли нарушения работы кишечника, а также щитовидной железы
Еще в детском саду Соня стала настоящим борцом за справедливость, несмотря на свою внешнюю хрупкость и уязвимость. Дети в ее группе знали: если будут обижать, Соня всегда поможет и заступится.
– Ваша Соня сегодня подралась с тремя мальчиками! – жаловалась Ирине, маме девочки, воспитательница детского сада. – Они отобрали у Юры фломастеры, а Соня полезла в драку и вернула их Юре. Разве так можно?
– Ты меня учила слабых защищать, – оправдывалась Соня, – а Юра самый маленький в группе, мальчишки над ним смеются. Я им сказала, что малышей некрасиво обижать, но по-хорошему они не поняли...
Желание удочерить Соню у Ирины зрело несколько месяцев. Худенькая девочка с грустными глазами, которую Ирина увидела однажды на сайте отказников, никак не выходила из головы.
– Первый раз я позвонила в детдом в декабре 2015 года, – вспоминает Ирина. – Мне сказали, что у девочки пятая группа здоровья – неизлечимые нарушения и инвалидность. Надо было очень хорошо подумать: справлюсь ли я?
В четыре с половиной года Соня еще носила памперс. Няня из детдома объяснила: у девочки на позвоночнике грыжа, поэтому она не может контролировать функции кишечника и мочевого пузыря.
– Она была похожа на Дюймовочку – маленькая и худенькая, как тростинка, на голове кудрявый пух, прихваченный двумя огромными бантами, – вспоминает Ирина их первую встречу. – Грыжа меня не пугала, десять лет назад мне самой удалили грыжу на позвоночнике. Но я не догадывалась, что у Сони совсем другая грыжа. И что за словами Spina bifida стоит целый клубок нарушений, которыми в детдоме никто не занимался. На Соне просто поставили крест.
В марте 2016 года Соне иссекли спинномозговую грыжу. А в июле семья Мушиных официально удочерила девочку.
– В детском саду Соня очень отличалась от других ребят – говорила плохо, не знала времен года и названий животных. Конфеты лопала горстями, а потом начинался дерматит. А знаете, как она сама себя укачивала, чтобы заснуть? Со всей силой мотала головой из стороны в сторону, как в трансе, и только потом засыпала. Я смотрела на это с ужасом.
Ирине пришлось уйти с работы, чтобы наверстать упущенное в воспитании и обучении дочки. Но самое главное – в лечении.
После операции у Сони обнаружили воспаление почек, которое затем обострялось каждые полгода. Возникли нарушения работы желудка и кишечника, а также щитовидной железы. Одна болячка цеплялась за другую, и так до бесконечности...
– Я встретила в Удмуртии только одного врача, который слышал о Spina bifida. Остальные спрашивали у меня: а это что? И не знали, что делать с Соней. Я надеялась, что в столице нам помогут.
– Врачи сказали, что Соня – «подарочный» вариант, так как нам удалось сохранить подвижность ног.
Девочку обследует команда специалистов, которые составят план лечения. Но эта программа платная и очень дорогая. Для Ирины, которая после развода с мужем одна воспитывает сына и дочь, сумма неподъемная.
– На днях Сонечка меня удивила, – улыбается Ирина. – Мы шли по улице, увидели большущий подъемный кран на стройке нового дома. Дочка повернулась ко мне и с сияющими глазами сказала: «Когда я вырасту, буду крановщицей! Стану строить школы, дома и детские садики. А детские дома строить не буду...»
Светлана Иванова,
Удмуртия
Фото Надежды Храмовой
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «У девочки врожденный порок развития – Spina bifida. Из-за неправильного внутриутробного развития позвоночника и спинного мозга у Сони нарушена работа кишечника, почек и мочевыводящих путей, есть неврологические и ортопедические проблемы. Врачи по месту жительства не знакомы с этим диагнозом, не знают, как обследовать и лечить девочку. Но эти нарушения можно компенсировать и уберечь Соню от тяжелых последствий. Девочке необходимо обследование в нашей клинике под контролем междисциплинарной команды специалистов, чтобы определить тактику лечения и реабилитации».
Стоимость обследования 1 008 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 300 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 708 000 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Соню Мушину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет приемной мамы Сони – Ирины Ахтемовны Мушиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
