Касается даже тех, кого не касается

Интервью с будущим врачом-инфекционистом Полиной Мельниковой о детях, живущих с ВИЧ Полине Мельниковой из Москвы 23 года. Она студентка медицинского вуза МГМУ им. Сеченова, мечтает стать врачом-инфекционистом, лечить ВИЧ-инфекцию и другие социально значимые заболевания. С Полиной мы познакомились на летнем слёте для детей и подростков, живущих с ВИЧ, «Всё просто-2022», где она была вожатой. Твои ожидания от слета оправдались оправдались? Я была в восторге от этого мероприятия. Конечно, очень сильно переживала за свою компетенцию, и за то, насколько мои знания могут пригодиться на слёте. У меня нет многолетнего опыта работы с детьми, я ещё не врач, не психолог, не равный консультант, у меня отрицательный ВИЧ-статус. Я волновалась, смогу ли я быть полезной, поэтому старалась проявить себя по максимуму. Очень хочу поехать в следующем году тоже. Есть такое мнение, что в ВИЧ-активизм не попадают случайные люди. Почему ты в этой сфере? Я лично столкнулась с проблемой ВИЧ-инфекции в своей жизни, не смогла забыть об этом и остаться равнодушной. А вообще моё сердце всегда тяготело к медицине, к социально значимой сфере. Хотела делать что-то хорошее для людей и приносить пользу обществу. По первому образованию я историк. И в середине своего обучения я начала погружаться в сферу ВИЧ, участвовать в различных мероприятиях, акциях, волонтёрить и т.д. А потом мне разрешили читать несколько лекций о ВИЧ в своём вузе. После чего меня завлекла медицинская сторона этой проблемы, я начала изучать материалы. И в конечном итоге поняла, что профессия врача поможет мне совместить социальные, научные аспекты и помощь людям. Я закончила исторический факультет и поступила в медицинский (МГМУ им. Сеченова). На данный момент я перешла на 2 курс. С ординатурой вместе мне ещё учиться 7 лет. Тебя не пугает эта цифра? У меня, конечно, противоречивые чувства. Я хочу работать и заниматься темой ВИЧ-инфекции, помогать людям, живущим с ВИЧ. И мой багаж знаний в этом только поможет. Сейчас я могла бы консультировать по некоторым вопросам, но, к сожалению, учёба не оставляет на это времени. Ну и знаний хотелось бы подкопить ещё. Поэтому меня печалит то, что в ближайшие несколько лет я сделать ничего не смогу. Но сама учёба, конечно, очень интересная. Я понимаю, что с каждым днём я развиваю клиническое мышление. Любая информация, которую я получаю, очень ценна для меня. Ради этого я и поступила. Мне хотелось бы мыслить всеобъемлюще в медицине, чтобы в будущем консультировать людей не только как инфекционист. Качество жизни пациента — это самое важное. А какие у тебя планы на эти 7 лет? Я, если честно, не представляю тебя только за книжками. Например, скоро я пойду в фонд СПИД-центр волонтёрить. Я прошла собеседование, и меня взяли). Кроме этого я занимаюсь научной работой напрямую с пациентами — я прорвалась в научный кружок по инфекционным болезням. Мы ходим в стационар ВИЧ-отделения инфекционной клинической больницы на Соколинке, общаемся с пациентами и пишем статьи под руководством научных экспертов с кафедры.А также я стараюсь не пропускать активности, связанные с ВИЧ. Расскажи, что тебя больше всего зацепило и поразило на слёте? Меня до глубины души тронул тот факт, что у многих детей, живущих с ВИЧ, рядом нет близких людей и специалистов, которые могли бы им объяснить важность приёма АРВ-терапии и как им правильно жить с ВИЧ-инфекцией. Из-за этого у многих ребят очень большие проблемы с приверженностью и с принятием своего статуса. Большинство из них не знали точно, что это за заболевание, кто-то вообще не пил таблетки, кто-то врал, что пьёт. Ни у кого не было глубокого понимания (даже на уровне подростка) серьёзности диагноза, с которым им приходится жить. Я сразу очень сильно начала переживать за свой отряд и пыталась наладить приверженность у каждого ребёнка из моей команды. Мне показалось, что дети сами нуждаются в знаниях о ВИЧ, они готовы получать информацию, они слушали с огромным интересом, они подходили с вопросами и т.д. Этой информации им очень не хватало, окружение, в котором они живут, не даёт им необходимых знаний. Многие знания они получили впервые на слёте. Мне было очень больно узнать об этом — меня поразила глубина проблемы. Некоторые дети в моём отряде даже не знали, как расшифровывается аббревиатура ВИЧ. А самое яркое позитивное событие какое было? Это было событие, связанное с моим отрядом. После последнего квеста по теме ВИЧ и терапии они подбежали ко мне и начали с восторгом кричать, что они ответили на все вопросы, смогли пройти все уровни и справиться со всеми трудностями. Они были очень счастливы! На группе взаимопомощи в этот же вечер они начали делиться своими чувствами и эмоциями, и я увидела, насколько они сблизились, подружились. Я почувствовала искреннее счастья и поняла, что я и все специалисты находятся здесь не зря. Но был ещё один случай, который очень неожиданно меня тронул. Однажды ночью мы с вожатыми сидели в комнате и готовились к очередному мероприятию, что-то обсуждали, и я как-то обмолвилась про свой отрицательный ВИЧ-статус. Один из вожатых с таким удивлением на меня посмотрел и сказал: «Так ты отрицательная! У тебя нет ВИЧ?». Это не содержало, конечно, злого умысла или упрёка, это было просто очень неожиданно. Но мне стало немного неловко от того, что у меня нет ВИЧ. Это было странное ощущение, мне захотелось даже как-то оправдаться: «У меня, конечно нет ВИЧ, но я здесь, я тоже заинтересована в том, чтобы как-то помочь и исправить ситуацию». Основная мысль, которую ты увезла со слёта? Моя основная мысль в том, что я буду продолжать заниматься этой деятельностью, несмотря ни на что. Я ещё больше укрепилась в мысли, что правильно выбрала свой путь. В нашей стране, да и вообще в мире, эта проблема настолько остро стоит, такое количество людей нуждается в помощи, поддержке и качественной медицин. И я захотела стать тем человеком, который сможет это обеспечить. Особенно, увидев детей, живущих с ВИЧ. Полина, ты как вожатая достаточно тесно общалась с ребятами. Скажи, о чём молчат и переживают дети, живущие с ВИЧ? Поскольку дети все разные, их переживания можно разделить на две группы. Первая группа — это переживания, связанные непосредственно с ВИЧ-инфекцией. Эти проблемы решаются с помощью адекватной консультации хорошего врача или психолога, то есть человека знающего. У детей очень много страхов, многие из них боятся смерти из-за ВИЧ. Это всё потому, что им банально не хватает информации — им не объяснили, как с этим жить, или объяснили не совсем понятно. Есть ребята, которые боятся того, что таблетки плохо влияют на их здоровье. Это они, скорее всего, услышали от своих родителей или бабушек. Кроме этого, дети испытывают постоянную стигму. Они боятся того, что кто-то узнает об их диагнозе. Сюда же можно отнести страхи, связанные с выбором профессии и будущим: «А как же я поступлю в медицинский вуз, если у меня ВИЧ?». Переживания о том, как сложится жизнь, очень сильно их гнетут, они чувствуют себя ограниченными в возможностях и не могут позволить себе мечтать широко. Вторая группа переживаний — это обычные подростковые переживания. Дети с ВИЧ ничем не отличаются от детей без ВИЧ. Они переживают из-за отношений, друзей, за роли в команде, за внешний вид — здесь всё стандартно, как у обычного подростка. Но поскольку у этих ребят всё ещё подкреплено темой ВИЧ-инфекции, их переживания более глубокие, более яркие. Я почувствовала ощущение какого-то гнёта, особой тяжести, которые были связаны с каждой проблемой. У ребят нет понимания того, что у них всё, как у обычных людей. Вот эту мысль было важно до них донести. А есть вещи, о которых дети молчат, боятся говорить? Конечно. Некоторые вопросы они вообще не готовы обсуждать ни при личной беседе, ни в группе. Фраза «Я не буду это обсуждать» звучала очень часто. Также у ребят была очень распространённая реакция, когда они закрывались. Просто прятались за позитивными эмоциями, отшучивались, переводили разговор и т.д. Не хотят отвечать на вопрос, или не хотят вникать в проблему, не хотят слушать и участвовать в тренинге. И только ближе к концу я поняла, что это не отсутствие интереса, а всего лишь защитная реакция. Я видела, насколько им морально тяжело и интересно одновременно. У тех, кому удалось раскрыться, выходил просто шквал эмоций. И это всё они прорабатывали потом с психологом. Молчат они о многом, и чаще всего о своих настоящих эмоциях и чувствах. Как ты относишься к ВИЧ-диссидентам? Сначала, когда я узнала о ВИЧ-диссидентах, я хотела, чтобы они просто исчезли. Но сейчас я испытываю чувство сострадания к ним, потому что понимаю, что это происходит чаще всего от незнания. Активных ВИЧ-диссидентов хочется посадить в тюрьму, но перед этим объяснить им всё ещё раз. А диссидентов «по незнанию» хочется просветить, свести их с грамотными людьми и предоставить корректную информацию. Чем люди с ВИЧ отличаются от других людей? Да абсолютно ничем, кроме того, что они принимают АРВ-терапию. Но, с другой стороны, многие люди, не имея ВИЧ, также принимают разные препараты, а порой даже больше, чем люди с положительным ВИЧ-статусом. Если человек с ВИЧ принимает терапию и следует рекомендациям своего лечащего врача, он живёт абсолютно нормальной жизнью и ничем не отличается от других людей. Плюс ко всему, существует принцип Н=Н (Неопределяемый равно не передающий). Почему люди боятся ВИЧ? Мне кажется, корни уходят в историю.Когда ВИЧ только появился, от него не было лечения. То есть диагноз ВИЧ был напрямую связан со смертью. А смерти люди боялись всегда. С появлением АРВ-терапии ситуация кардинально изменилась. Но в России, к сожалению, система здравоохранения не смогла донести до людей информацию о том, что теперь ВИЧ — это не смертельное, а хорошо контролируемое заболевание. Вся система до сих пор существует в рамках предрассудков 30-летней давности. Почему-то у нас никто об этом до сих пор не говорит. Даже у медицинских специалистов существует смешанное мнение, нет чётких и ясных данных. Первый шаг к изменению этой ситуации какой должен быть? Мне кажется, что нужно начать с просвещения медицинских работников. А затем ввести курс по половому воспитанию во всех образовательных учреждениях. Качественная информация — это сила. Ну и обеспечить 100%-й охват качественной терапией, причём независимо от прописки. Твое пожеланием или совет подросткам, живущим с ВИЧ. Я бы пожелала вдохновлённо и не сдаваясь бороться за свои права, здоровье и жизнь. Но главное — это понять и поверить в то, что вы никак и ничем не отличаетесь от других людей. Вы сможете добиться чего-угодно и свернуть любые горы, главное помните, что всё в ваших руках!

«Мы все люди, и ни один диагноз не делает человека плохим» — рассказ Полины о принятии себя Полина в юном возрасте столкнулась испытанием, которое могло бы сломить многих, но она выбрала путь принятия и открытости. «Диагноз ВИЧ для меня – это не клеймо, это часть меня. Мне большую часть жизни жить с ВИЧ, и я не собираюсь молчать и прятаться», - так Полина решительно заявляет о своём отношении к диагнозу. Открытость и честность стали для неё не просто выбором, но и образом жизни. Её история началась весной 2022 года, когда Полине было всего 18 лет. Получение диагноза ВИЧ стало для неё шоком. Однако, вместо отчаяния, Полина нашла в себе силы посмотреть в лицо своим страхам и начать новую жизнь в новых обстоятельствах. «Когда я пришла в себя, я твёрдо решила, что не буду прятаться и не буду зацикливаться на этом. И мне мама в тот момент сказала фразу: 'Полина, если что-то даётся, значит, это даётся не просто так. Ты с этим справишься'», - вспоминает она слова поддержки от самого близкого человека. Реакция окружающих на откровенность Полины была неоднозначной. Отношения с близкими людьми - с молодым человеком и подругой - испытали на себе напряжение, возникшее после раскрытия им её статуса. Самым тяжёлым ударом стало предательство подруги, которая рассказала о ВИЧ-статусе Полины всему посёлку, в котором они жили. Но даже встретив непонимание и осуждение, Полина сохранила достоинство и верность себе. «Обидно было само предательство и реакция подруги, а не то, что меня называли 'вичовой'», - делится она, подчёркивая, что самым ценным остаётся внутреннее чувство собственной ценности. Пройдя через бурю общественного осуждения и столкнувшись с проблемами, Полина не потеряла веру в себя. Её решение принимать себя такой, какая она есть, и жить с открытым лицом, превратилось в мощный источник вдохновения для многих. «Я даже в компаниях когда сижу, просвещаю ребят по поводу ВИЧ, терапии, путей передачи и т.д. И люди, глядя на меня, на мой внешний вид, начинают понимать, что с ВИЧ можно жить, что это не так страшно, как все думают», - говорит Полина. На вопрос о том, что бы она пожелала людям, которые только что узнали о своем диагнозе, Полина отвечает так: «Я бы пожелала не падать духом. Жизнь с ВИЧ, по сути, ничем не отличается от жизни без ВИЧ. А таблетки пьют почти все – полностью здоровых людей нет.» Полина также отмечает, что людям надо быть добрее и снисходительнее по отношению к тем, кто живет с ВИЧ: «Никто ведь от этого не застрахован. Никто не знает, что может случиться с ним в будущем. Мы все люди, и ни один диагноз не делает человека плохим. Я лично могу любому пожать руку – и до диагноза тоже так было.» Её главный жизненный принцип, «Никогда ни о чём не жалеть и жить сегодняшним днём», отражает ее отношение к жизни, наполненной смыслом, любовью к себе и признанием своей уникальности. Полина - яркий пример того, как можно преобразить трудности в возможности для роста, самопознания и стать примером для других.

«ВИЧ – это большая ответственность, которую я несу с рождения» - Карина о диагнозе и жизни с ним Описывая последние годы своей жизни, 21-летняя Карина (имя изменено) - активистка и участница групп поддержки - называет их «возвращением к себе». Она говорит: «Мне кажется, что в какой-то момент я себя потеряла, и сейчас я возвращаюсь к себе через проживание каких-то чувств. Моя жизнь была сложной, но могло ведь быть и гораздо хуже. Если я здесь, если я смогла всё пережить, значит, всё хорошо». Когда речь заходит о ВИЧ, Карина отмечает: «Сейчас я думаю, что это просто вирус и большая ответственность, которую я несу с рождения. Потом уже идут стигма и дискриминация. До этого у меня были другие ассоциации: грязь, ужас, страх.» Рассказывая свою историю, Карина упоминает о своей маме, ВИЧ-положительной наркопотребительнице, которая не знала о своём ВИЧ-статусе и потому передала вирус своему новорожденному ребенку. «Моя мама хотела меня бросить в роддоме, но, поскольку поступила туда без документов, её не выпускали. Сотрудники роддома позвонили моей бабушке и спросили: ‹Вы внучку забирать будете?›» - вспоминает Карина. Бабушка приехала и забрала её, став самым важным человеком в её жизни. Говоря о своей бабушке, Карина выражает глубокую любовь и признательность: «Бабушка считает меня дочкой, а я её мамой». Карина стала первым ребёнком с ВИЧ в своём городе, вот как она вспоминает то время: «Я стала в нашем населённом пункте первым ребёнком, живущим с ВИЧ. Слава так себе, я вам скажу. Для местных это был шок. 2001 год, ребёнок с ВИЧ – откуда он вообще взялся? Телефон у нас дома просто горел. Естественно, ни о какой конфиденциальности речи вообще не шло. Люди приходили к нам домой “просто посмотреть”. Это был бум.» Жить в таких условиях стало невозможно, поэтому Карина с бабушкой переехали в соседний город: «Там я встала на учёт в ВИЧ-центр, и практически всё детство сильно болела и постоянно моталась по больницам. Бабушке было очень сложно. Но она безумно сильная женщина - боролась за меня изо всех сил. Чего стоит только война с медицинскими работниками, которые заходили к нам в «скафандрах», еду передавали в окошко и запрещали выходить из палаты вообще.» Карина упоминает и другие случаи стигмы и дискриминации в медицинских учреждениях. Она вспоминает: «Как-то меня положили в больницу, и однажды, прогуливаясь по коридору, я заметила, что везде разложили листовки с информацией о ВИЧ. Ну вроде как человек с ВИЧ лежит в отделении, надо бы просветиться. У меня каждый день брали кровь, и это каждый раз было испытание: у медсестёр дрожали руки, им с трудом удавалось попасть мне иголкой в вену. И, не стесняясь меня, они вели споры между собой: ”Иди ты возьми у неё кровь. Нет, иди ты, мне страшно”. Было забавно смотреть, как взрослые люди боятся тебя.» Встречи с группами поддержки и работа с психологом помогли Карине принять себя и свой диагноз. «В том городе, где я росла, не было ни сообщества, ни равных консультантов – только ты и врач. А когда я приехала в Новосибирск, я нашла организацию «Остров» и попала к ним на группы. Именно там я впервые осознала, что я обычный человек.» История Карины - это история о силе, мужестве и способности постоять за себя. Она не только борется за своё здоровье, но и помогает разрушать стигму, связанную с ВИЧ, делясь своей историей и поддерживая других.

«Не было бы в моей жизни ВИЧ — было бы легче» — Алена рассказывает о своем трудном детстве и планах Алена (имя героини изменено) была маленькой девочкой, когда столкнулась с проблемами, которые существенно отличались от тех, с которыми обычно сталкиваются дети её возраста. Она родилась с ВИЧ, но первые годы своей жизни провела в семье, где любовь и забота были чужды. «Бабушка приводила меня пятилетнюю домой, в квартиру родителей, а они в угаре даже не узнавали кто я, не пускали меня домой. Не могу назвать этих людей мамой и папой.» — вспоминает Алена. Ситуация обострилась до такой степени, что Алену и её старшего брата отправили в детский дом. Эти перемены в жизни оказались для нее болезненным: её брат быстро смирился с обстоятельствами, а она, еще долго продолжая сопротивляться, не могла понять, почему их отделяют от семьи. В своих воспоминаниях девочка отмечает момент, когда кричала брату: «Данил, помоги нам, сделай что-нибудь!» Бабушка, которая старалась защитить внуков от негативного воздействия их окружения, в итоге не смогла получить опекунство из-за своего прошлого, связанного с необходимостью нарушить закон ради пропитания детей. В детском доме Алена столкнулась с новой реальностью. Её брат попытался обмануть администрацию, чтобы они могли быть вместе, сказав, что ей уже семь, а не пять лет, как это было на самом деле. Однако обман вскоре раскрылся, и Алену перевели в группу для младших детей, что стало для неё новым испытанием. Со временем Алена нашла новую семью. Приёмные родители сразу рассказали ей правду о ВИЧ. «Про ВИЧ сказали приёмные родители. Сразу сказали правду, не придумывали, что я пью витамины для сердца. Объяснили зачем мы регулярно в больницу ездим тоже.» Они вложили в неё чувство ответственности и самодостаточности, научили ценить каждый день и любить себя такой, какая она есть. Теперь, несмотря на все трудности, Алена видит своё будущее в ярких красках. Она мечтает о карьере модели или актрисы и надеется, что сможет открыто говорить о своём статусе, когда достигнет успеха. «Я мечтаю стать моделью или актрисой. И, если стану знаменитой и построю карьеру, тогда я открою лицо.» Алена осознаёт, что её жизнь с ВИЧ делает её отличной от других, но это не мешает ей мечтать и стремиться к лучшему, хотя девочка и признаёт: «Не было бы в моей жизни ВИЧ — было бы легче.» История Алены - это не только рассказ о борьбе и выживании, но и о важности поддержки, любви и принятия. В её жизни были и трудности, и радости, но она не перестаёт верить в лучшее, мечтать и двигаться вперёд, несмотря на все препятствия.

«Привет, у меня ВИЧ» — история Кристины, которая решила никогда не сдаваться Кристина Гудиллина, 22-летняя активистка из Екатеринбурга, живет с ВИЧ с самого рождения. Она открыто делится своим опытом, превращая каждое свое выступление и встречу в возможность для просвещения и разрушения стигмы. Кристина с юмором относится к своей открытости: "Друзья шутят, что при каждом новом знакомстве я уже на автомате говорю: «Привет, у меня ВИЧ»." Это не только демонстрация ее силы и смелости, но и стремление изменить общественное сознание, сделать людей более терпимыми и просвещенными. С ранних лет Кристина осознавала свою особую ответственность за здоровье. "Мама не знала о том, что у нее ВИЧ, и что она передала его мне, поэтому только в пять лет у меня выявили инфекцию. Сразу же начались таблетки, препараты," – вспоминает Кристина. Ее раннее знакомство с медикаментозным лечением заложило основу для понимания важности постоянной терапии. В подростковом возрасте Кристина выбрала путь, по которому идут многие подростки, живущие с ВИЧ, – она решила отказаться от терапии. Это решение было обусловлено желанием избавиться от ежедневного напоминания о своем диагнозе. "Я просто устала пить таблетки," – откровенно говорит она о своем решении. Этот отказ привел к серьезным последствиям: ее вирусная нагрузка (количество вируса в организме), которая долгое время оставалась нулевой, внезапно выросла до 6000, состояние здоровья значительно ухудшилось. Этот опыт стал для Кристины важным уроком о необходимости непрерывного лечения. После осознания последствий своих действий, она возобновила прием препаратов и с тех пор строго придерживается рекомендованного курса терапии, подчеркивая ее критическую важность для поддержания здоровья. Сегодня Кристина активно участвует в просветительских кампаниях, стремясь изменить восприятие ВИЧ в обществе. "Я уже не скрываю свой статус и могу спокойно говорить: да, я ВИЧ-положительная," – говорит она. История Кристины является вдохновением и напоминанием о том, что с правильным отношением и поддержкой можно жить полноценной жизнью, несмотря на любые испытания. Она подчеркивает важность образования, открытости и поддержки в борьбе с ВИЧ, показывая, что информированность и взаимопонимание могут сделать жизнь лучше как для людей, живущих с ВИЧ, так и для всего общества.

«ВИЧ – это моя жизнь, моя история, это почти что моя сила» — история борьбы ребенка за свои права Данил (имя изменено) родился с ВИЧ, став "отказничком", как выражаются врачи, поскольку его биологическая мать оставила его сразу после рождения. Из-за ВИЧ-положительного статуса первые три года своей жизни он провёл в инфекционном отделении больницы, где запомнил лишь отдельные моменты: сидение на голубой табуретке, наблюдение за ремонтными работами за окном и то, как он ел квашенную капусту в ординаторской. После больницы Данил переехал в детский дом, а затем в школу-интернат. Несмотря на смену мест жительства, личная посуда Данила переезжала вместе с ним, что в детстве казалось ему признаком его уникальности, и только став старше, он понял, что это была самая настоящая дискриминация. В девять лет, находясь в больнице с отравлением, Данил самостоятельно узнал о своём ВИЧ-статусе, прочитав инструкцию к лекарствам, которые он принимал практически всю жизнь. Это не стало для него потрясением, и Данил продолжал жить как обычный ребенок ровно до того момента, пока другие дети не узнали о его диагнозе. Здесь он столкнулся с прямой дискриминацией и мальчику пришлось защищать себя. "В 12 лет другие дети выкрали у меня терапию, узнали диагноз, и ко мне приклеилось обидное прозвище «спидозный»." Воспитатели, будучи неосведомленными о путях передачи ВИЧ, отсаживали Данила от других детей за отдельный стол во время обеда. Его борьба за право сидеть за общим столом с другими детьми стала символом его стремления к справедливости и равенству. Данил активно противостоял дискриминации, даже угрожая обратиться в суд, благодаря чему в итоге ему удалось отстоять своё право на равное обращение. В четырнадцать лет для Данила началась новая жизнь – он был усыновлён и обрёл приёмную маму, с которой у него сложились хорошие отношения. "Я наконец-то обрёл семью. И в этот раз мои ложка с вилкой уже не поехали со мной, они остались в прошлом." Это изменило его жизнь, предоставив возможность для образования и личностного роста. Сегодня Данил активно занимается вопросами равного консультирования и благодаря этому интересу начал развиваться в активизме. "Я бы хотел, чтобы все мы объединились в суперкрутое комьюнити, которое решало бы не научные вопросы ВИЧ, а социальные. Давайте наберёмся силы, терпения и будем творить добро все вместе. Потому что поодиночке это практически невозможно сделать." Его желание жить открыто и делиться своей историей в социальных сетях привело к тому, что он стал жить, не скрывая своего статуса, что даёт ему дополнительные силы. Данил подчёркивает, что люди с ВИЧ фактически не отличаются от людей без ВИЧ, кроме того, как общество воспринимает их. Он находится в поиске своего дела жизни, но уверен, что хочет создать что-то своё, что будет приносить пользу обществу. "Пока я нахожусь в поиске дела жизни, но точно знаю, что хотел бы что-то своё — бизнес ли, фонд, не знаю пока в какой точно сфере. Но хотел бы иметь своё детище." Его мечта о семье также связана с желанием обеспечить стабильность и ответственность не только за себя, но и за других. Данил стремится к внутренней уверенности, которая позволит ему заботиться о семье. "Я бы хотел семью, но для начала нужно иметь ресурсы, какую-то внутреннюю уверенность, чтобы брать на себя ответственность ещё и за других."

«Очень многих удивляет, что у меня парень ВИЧ-отрицательный, к тому же ещё и врач» — история Насти Анастасия Леонтьева, известная среди друзей и подписчиков как Настя Винс, является ярким примером того, как можно жить полноценной и активной жизнью, несмотря на диагноз, полученный с рождения. В свои 21 год, она не только активно участвует в жизни сообщества людей, живущих с ВИЧ, но и стремится стать психологом, чтобы работать с детьми и подростками, столкнувшимися с аналогичными диагнозом. Анастасия считает, что жить с ВИЧ — это значит нести огромную ответственность как за себя, так и за других. Она развенчивает мифы и стигму, связанные с вирусом, подчёркивая, что каждый человек имеет право на яркую и полноценную жизнь, включая романтические и сексуальные отношения. «Каждый человек с ВИЧ имеет право на такую же яркую половую жизнь, как и все остальные,» — убеждена Настя, подчёркивая при этом важность ответственности и открытости. Её путь к открытию своего статуса начался с участия в тренинге для подростков с ВИЧ, где она встретила своего будущего партнёра — врача-инфекциониста, работающего в СПИД-центре. Их отношения развивались естественно и открыто, что стало возможным благодаря обоюдному пониманию и принятию. «Очень многих удивляет, что у меня парень ВИЧ-отрицательный. И не просто ВИЧ-отрицательный, а ещё и врач. Иронично получилось.» – смеется Настя. «Год назад я переехала из Самары к нему в Екатеринбург, теперь готовлюсь здесь поступать в университет.» Эта история подчёркивает важность выбора партнёра, способного поддержать и принять, независимо от ВИЧ-статуса. Настя сталкивается с вызовами, связанными с общественным восприятием ВИЧ, в частности, с хейтом в социальных сетях. Однако она не теряет оптимизма и готова делиться своим опытом, поддерживая других и обучая их, как справляться с подобными ситуациями. Особое внимание Анастасия уделяет теме романтических отношений и правилу Н=Н («Неопределяемый = не передающий»), подчёркивая, что человек на эффективной антиретровирусной терапии не способен передать вирус своему партнёру. Это послание играет ключевую роль в борьбе со стигмой и дискриминацией, а также помогает людям, живущим с ВИЧ, строить здоровые и счастливые отношения. Через свою историю и активизм Анастасия стремится донести до общества, что ВИЧ — это не приговор, а лишь часть жизни, которая не должна ограничивать человека в его правах и стремлениях к счастью. Её собственный опыт и планы на будущее вдохновляют и предоставляют надежду многим, кто сталкивается с подобными вызовами, призывая их быть сильными, открытыми и ценить каждый момент жизни.

«Я очень надеюсь, что моя история поможет кому-то» – шокирующий рассказ о детстве Люси К своим 15 годам Люся (имя героини изменено) из Казани прошла через серьёзные жизненные испытания, но она смогла превратить детские переживания в свою силу, вдохновляя окружающих. Люся открыто говорит о своём опыте: “Я слишком рано узнала, что в жизни есть очень нехорошие люди”. Её детство было омрачено испытаниями, включая предательство и насилие со стороны человека, которого она считала дедушкой - своей защитой и опорой. Эти трагические события оказали глубокое влияние на её психическое и физическое здоровье и в итоге привели к диагнозу ВИЧ. Этот момент стал для неё точкой перелома, вынудив искать способы лечения и выхода из трудной жизненной ситуации. Люся нашла в себе силы обратиться за поддержкой и защитой своих прав. Её упорство и поддержка со стороны близких привели к тому, что дело дошло до суда, и виновный был осуждён. Путь к исцелению после перенесённой травмы был непростым. “Вся эта ситуация не прошла без последствий — у меня началась депрессия,” — признаётся Люся. Однако, благодаря помощи специалистов и поддержке сообщества, она нашла в себе силы восстановиться. Сегодня Люся активно участвует в деятельности сообщества людей, живущих с ВИЧ, превратив свой тяжёлый опыт в инструмент помощи другим. Она руководит группами поддержки и работает в качестве равного консультанта, делая акцент на важности обсуждения проблем, поиска помощи и взаимоподдержки. “Я очень надеюсь, что моя история поможет кому-то. Важно, чтобы люди не боялись говорить о проблемах, искать помощь и обращаться в полицию,” — подчёркивает Люся, делясь своими надеждами на то, что открытость и поддержка могут принести позитивные изменения в жизни тех, кто сталкивается со сложностями.

«Я - это больше, чем мой диагноз» - история о том, как Лена узнала, что она ВИЧ-инфицирована Лена живёт жизнью, полной вызовов и преодолений, и с каждым днём доказывает, что ВИЧ — это лишь часть её пути, не определяющая её целиком. Она студентка, стремящаяся завершить университет, и активистка, ждущая возможности погрузиться в активизм полностью. «Сейчас моя жизнь достаточно однообразная, у меня, как петля на шее, весит универ, который надо закончить», — рассказывает Лена о своём настоящем, но в её голосе слышится надежда на скорые изменения. Для Лены, ВИЧ стал не просто медицинским диагнозом, а своеобразным толчком к переосмыслению жизни и её ценностей. «Вирус, с которым можно спокойно жить и наслаждаться жизнью. Для меня сейчас нет рамок, ни социальных, ни личных», — делится она своим видением, подчёркивая, что ВИЧ не ограничивает её возможности. История инфицирования Лены началась в период, когда её жизнь была переполнена личными трагедиями. «Началось всё с того, что мои родители поругались и разъехались. В декабре 2015 года моя мама умерла. Через 5 дней после этого умер отец», — рассказывает она о своём пути к диагнозу. «Все эти переживания свои я старалась “прогулять”: у меня была своя компания друзей-знакомых, появились отношения с мальчиками, началась половая жизнь», — продолжает она. Именно в этот период, сталкиваясь с потерей родителей и накопившимся эмоциональным напряжением, Лена, не осознавая всех рисков, начала вести активную половую жизнь, что в итоге и привело к инфицированию ВИЧ. «Естественно, что после смерти родителей встал вопрос об опеке. Я начала проходить медкомиссию, сдала все стандартны еанализы, а также анализы на ВИЧ, гепатит и сифилис. Пришли результаты: гепатит и сифилис – "отрицательно", анализ на ВИЧ – "отправлен на доследование". Моя тётя, которая была со мной всё это время, очень испугалась за своих детей. Испугалась того, что я их могу заразить как-то (о ВИЧ и путях передачи мы обе тогда ничего толком не знали). Она мне сказала, что если ВИЧ подтвердится, мне придётся пойти в детский дом. ВИЧ, конечно, подтвердился. Момент сообщения результата я не забуду никогда. Главврач, обращаясь к тёте в моём присутствии, сказал такую фразу: "Ну что, притащила". Сказать, что мне было неприятно, это ничего не сказать. Когда до меня дошло, что у меня всё-таки ВИЧ, я испытала шок. Причём не из-за диагноза, а из-за детского дома». Столкновение с дискриминацией и отказом в помощи от родственников только усилило стремление Лены найти своё место в мире и помочь другим. «Это единственный момент в моей жизни, когда я столкнулась с дискриминацией», — говорит она о своём переезде в детский дом. Важным этапом в жизни Лены стало знакомство со Светланой Изамбаевой и участие в проектах ее фонда. Это дало ей возможность не только найти поддержку и понимание, но и научиться отстаивать свои права и границы. «Это дало мне возможность развивать себя как человека», — говорит Лена, подчёркивая важность этих изменений. Лена мечтает о будущем, где она сможет внести свой вклад в поддержку людей, сталкивающихся с ВИЧ, и помочь им учиться жить с диагнозом. «У меня достаточно грандиозные планы. Хочу помогать людям учиться заново жить. Диагноз переворачивает всё с ног на голову, приходится отстраивать свою жизнь с самого начала. Также я хочу получить диплом клинического психолога, чтобы работать с детьми и взрослыми. Я хочу помогать другим, так же как помогли мне однажды.», — делится она своими надеждами. Лена уверена, что ВИЧ — это «всего лишь песчинка в большом океане» и не стоит воспринимать диагноз как приговор. Её совет тем, кто только узнал о своём ВИЧ-статусе, звучит так: «Я бы посоветовала не закрываться в себе, найти людей, которым можно открыться и которые могут помочь». Лена видит свою миссию в том, чтобы поддерживать и вдохновлять тех, кто сталкивается с подобными вызовами, учить их не бояться жить полной жизнью, несмотря на ВИЧ.

«Недетский секрет» – кампания о детях и подростках, живущих с ВИЧ 1 марта мир отмечает десятый юбилейный Всемирный день борьбы с дискриминацией, день, напоминающий нам о необходимости строить общество, в котором каждый человек чувствует себя принятым и уважаемым, независимо от своих особенностей или жизненных обстоятельств. В этот день мы призываем всех задуматься о важности взаимопонимания, толерантности и поддержки тех, кто сталкивается с неоправданными предрассудками и стигматизацией. В преддверии этой значимой даты мы запускаем кампанию "Недетский секрет", призванную обратить внимание общества на жизнь детей, подростков и молодых людей, живущих с ВИЧ. Эти ребята сталкиваются не только с вызовами, связанными с их заболеванием, но и с тяжелым бременем дискриминации, которое часто делает их повседневную жизнь еще более сложной. Мы расскажем вам истории мужества и преодоления, поделимся примерами того, как юные герои учились жить со своим диагнозом, как приняли себя и открылись миру, какова была реакция их семей, друзей и окружения. Мы покажем, перед какими испытаниями оказываются эти молодые люди, и как они стремятся к своим мечтам и целям, несмотря ни на что. Кампания "Недетский секрет" призвана не только осветить проблемы, с которыми сталкиваются дети и подростки, живущие с ВИЧ, но и показать, что борьба с дискриминацией – это путь к более справедливому и открытому обществу. Мы верим, что взаимопонимание и поддержка могут изменить жизни этих ребят к лучшему. Оставайтесь с нами, чтобы вместе сделать мир более справедливым. Узнайте "Недетские секреты" наших героев и станьте частью движения за мир без дискриминации. Ваше внимание и поддержка могут изменить жизнь. Кампания "Недетский секрет" разработана Фондом Светланы Изамбаевой «НЕ СТРАШНО» при поддержке Регионального офиса ЮНЭЙДС для стран Восточной Европы и ИИТО ЮНЕСКО. Автором фотографий выступила фотограф Марина Нагорова.