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Hannah Halfen Angels Fundraiser

Información
Hannah is our pride and joy. We of course love our entire family, but she's ... special. Well, that's the nomenclature they use these days, as in "special needs", "special education", or "Special Olympics". But in this case, the original meaning of the word "special" really fits.
We had no idea prior to her birth that Hannah had Down syndrome (DS). In fact, we weren't even sure for the first few weeks after she was born. Hannah was born in Dubai, where we were living at the time. The day after she was born, the doctor told us that he suspected, but was not certain, that she had DS. He explained that she showed some of the physical traits, but not all. For example, typical people have two creases running across the palm of their hands, while there is usually only one crease in DS. Hannah has two creases. Go ahead, look at your hand, I know you want to.

It was hard to tell for sure. So to confirm the doctor's suspicion, a blood sample had to be se...nt to London for chromosomal analysis. The results weren't known to us for almost three weeks. Needless to say, those were the longest three weeks of our lives, yet also the blurriest in my memory. But we remember clearly receiving the phone call giving us the news that the test was positive for Down syndrome.

We immediately started researching everything we could about DS. While some of the material was useful in providing factual information, it didn't take us long to realize that our daughter was indeed special, and that no printed material was going to prepare us for the journey on which we were about to embark. Fortunately for us, that journey has been amazing, and our guide, a blessing.

Through the years, we came to know just how special Hannah is. It takes a special person to open the eyes and warm the hearts of others around her. It takes a special person to cause others to care more, not only about her, but about everyone affected by someone with special needs.

Today, Hannah is fifteen years old, still surprising us, still being special. We had a bit of a scare early last year, as she was diagnosed with a condition called Moyamoya, in which the arteries feeding the brain did not develop, starving the brain of blood. So she underwent brain surgery on both sides to perform a bypass, re-routing arteries from outside the skull to the brain. She is doing fine now, but had to take it easy for the first year post-op. Of course, now that the first year has passed, we are restricted due to COVID.

She is starting ninth grade this month (high school!), and thanks mostly to her mom, is still mainstreamed in the classroom to a large extent. She will be starting her tenth year as a Girl Scout, again thanks largely to her mom, the troop leader. Between school and Girl Scouts, she has more BFF's than anyone I know. She loves listening to music and "just chilling" (her words) in her room, like most teenagers, and having father-daughter dates on the weekends, unlike most teenagers, which I of course love about her. These days, a father-daughter date is picking up fast food through the drive-thru and eating it in the car in the parking lot - which is actually quite fun, and the food is much better than if you waited to get it home (and if the order is wrong, as it often is, you're still there so they can fix it!)

One of the things that we, as a family, enjoy doing is participating in the annual Buddy Walk.

The Buddy Walk is the premier advocacy event for Down syndrome in the United States and is the world?s most widely recognized public awareness event for the Down syndrome community.The Buddy Walk has three primary goals: (1) To promote acceptance and inclusion of people with Down syndrome, (2) To locally raise funds for DSAH and nationally for education, research and advocacy programs, and (3) To enhance the position of the Down syndrome community, enabling us to positively influence local and national policy and practice.

Proceeds from the Houston Buddy Walk will benefit Down Syndrome Association of Houston (DSAH), whose mission is to provide lifelong education, support, and resources to individuals with Down syndrome, their families, and the communities they live within. DSAH envisions a society where individuals with Down syndrome are valued, included, and empowered to fulfill their personal goals and aspirations.

Each year, DSAH continues to promote awareness through community outreach programs, monthly support meetings, semi annual educational conferences, and social events for the DS community. DSAH has been a part of the Houston community for over 40 years and has assisted thousands of families by offering support to new parents of babies with DS, assisting parents with challenges related to medical, therapeutic and educational issues, and working with educators and medical professionals. DSAH is committed to improving the lives and opportunities afforded to all persons with Down syndrome.

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Hannah es nuestro orgullo y alegría. Por supuesto, amamos a toda nuestra familia, pero ella es... especial. Bueno, esa es la nomenclatura que utilizan hoy en día, como en ′′ necesidades especiales ", ′′ educación especial ′′ o ′′ Juegos Olímpicos Especiales ". Pero en este caso, el significado original de la palabra ′′ especial ′′ realmente encaja.
No teníamos ni idea antes de su nacimiento de que Hannah tenía síndrome de Down (DS). De hecho, ni siquiera estábamos seguros durante las primeras semanas después de que ella naciera. Hannah nació en Dubai, donde vivíamos en ese momento. El día después de nacer, el médico nos dijo que él sospechaba, pero no estaba seguro, que tenía DS. Explicó que ella mostró algunos de los rasgos físicos, pero no todos. Por ejemplo, las personas típicas tienen dos pliegues corriendo a través de la palma de sus manos, mientras que generalmente sólo hay un pliegue en DS. Hannah tiene dos pliegues. Adelante, mira tu mano..., sé que quieres.

Fue difícil de decir con seguridad. Así que para confirmar la sospecha del médico, una muestra de sangre tuvo que ser enviada a Londres para análisis cromosómico. Los resultados no se conocieron por casi tres semanas. No hace falta decir que esas fueron las tres semanas más largas de nuestras vidas, pero también las más borrosas en mi memoria. Pero recordamos haber recibido claramente la llamada telefónica dándonos la noticia de que la prueba fue positiva para el síndrome de Down.

Inmediatamente empezamos a investigar todo lo que pudimos sobre DS. Aunque algunos de los materiales fueron útiles para proporcionar información fáctica, no tardamos mucho en darnos cuenta de que nuestra hija era realmente especial, y que ningún material impreso nos iba a preparar para el viaje en el que estábamos a punto de embarcar. Afortunadamente para nosotros, ese viaje ha sido increíble, y nuestra guía, una bendición.

A través de los años, llegamos a conocer lo especial que es Hannah. Se necesita una persona especial para abrir los ojos y calentar los corazones de los demás a su alrededor. Se necesita una persona especial para hacer que los demás se preocupen más, no sólo por ella, sino por todos los afectados por alguien con necesidades especiales.

Hoy, Hannah cumple quince años, todavía nos sorprende, sigue siendo especial. Tuvimos un poco de susto a principios del año pasado, ya que fue diagnosticada con una condición llamada Moyamoya, en la que las arterias que alimentan el cerebro no se desarrollaron, muriendo de hambre al cerebro de la sangre. Así que se sometió a una cirugía cerebral en ambos lados para realizar un bypass, volviendo a enrudar las arterias desde fuera del cráneo hasta el cerebro. Ella está bien ahora, pero tuvo que tomarlo con calma durante el primer año post-operatorio. Por supuesto, ahora que ha pasado el primer año, estamos restringidos debido al COVID -

Ella está empezando noveno curso este mes (escuela secundaria! ), y gracias principalmente a su mamá, todavía está convencional en el salón de clases en gran medida. Empezará su décimo año como una niña exploradora, de nuevo gracias en gran medida a su mamá, la líder de la tropa. Entre la escuela y las chicas exploradoras, ella tiene más amigos que nadie que conozco. Le encanta escuchar música y ′′ simplemente relajarse ′′ (sus palabras) en su habitación, como la mayoría de los adolescentes, y tener citas padre-hija los fines de semana, a diferencia de la mayoría de los adolescentes, que por supuesto me encanta de ella. Hoy en día, una cita padre-hija está recogiendo comida rápida a través del auto-thru y comiendo en el coche en el aparcamiento - que en realidad es bastante divertido, y la comida es mucho mejor que si esperabas para llegar a casa ( Y si la orden es incorrecta, como suele ser, sigues ahí para que puedan arreglarlo! )))

Una de las cosas que nosotros, como familia, disfrutamos haciendo es participar en el paseo anual del amigo.

The Buddy Walk es el primer evento de abogacía del síndrome de Down en los Estados Unidos y es el mundo? El evento de conciencia pública más ampliamente reconocido para la comunidad del síndrome de Down. The Buddy Walk tiene tres objetivos primarios: (1) Promover la aceptación e inclusión de personas con síndrome de Down, (2) Recaudar localmente fondos para DSAH y a nivel nacional para programas de educación, investigación y defensa, y (3) Mejorar la posición de la comunidad del síndrome de Down, permitiéndonos influir positivamente en las políticas y prácticas locales y nacionales.

Las ganancias del paseo de Houston Buddy beneficiarán a la Asociación de Síndrome de Down de Houston (DSAH), cuya misión es proporcionar educación permanente, apoyo y recursos a las personas con síndrome de Down, sus familias y las comunidades en las que viven. DSAH prevee una sociedad donde los individuos con síndrome de Down son valorados, incluidos y habilitados para cumplir sus metas y aspiraciones personales.

Cada año, DSAH continúa promoviendo la concienciación a través de programas de alcance comunitario, reuniones mensuales de apoyo, conferencias educativas semestrales y eventos sociales para la comunidad DS. DSAH ha sido parte de la comunidad de Houston durante más de 40 años y ha ayudado a miles de familias ofreciendo apoyo a nuevos padres de bebés con DS, ayudando a los padres con desafíos relacionados con problemas médicos, terapéuticos y educativos, y trabajando con educadores y Profesionales médicos. DSAH se ha comprometido a mejorar las vidas y oportunidades que se ofrecen a todas las personas con síndrome de Down.

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Jeff Halfen • 11 de septiembre de 2020
NovedadesVer todo (2)
Jeff Halfen está con Freddy Cruz en 104.1 KRBE.

I was going through some of my stuff from last year, and came across this podcast from 104.1 KRBE, where Hannah, Lisa and I were on "Around H-Town" talking to Freddy Cruz about the Buddy Walk.
Of course, since this is from last year, the date and location are not applicable (it's actually going to be "virtual" team walks this year), but the rest is all good.
Listen to what Hannah has to say, and don't forget to check out her team page at www.mybuddywalk.com !

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Publicado por Jeff Halfen
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Down Syndrome Association of Houston
Organización sin fines de lucro 501(c)(3) de los EE. UU.
The mission of the Down Syndrome Association of Houston (DSAH) is to provide lifelong education, support, and re...sources to individuals with Down syndrome, their families, and the community they live within.

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